Рафаэль был очень долгожданным ребенком, и в момент его появления на свет ему дали ангельское имя – Рафаэль. Мальчик действительно был настоящим чудом, ведь врачи не давали никакой надежды, что у мамы может появиться еще один ребенок. Рафаэль родился совершенно здоровым, роды прошли хорошо, и врачи сказали, что все отлично. Семье казалось, что жизнь началась заново.
Рафаэль радовал близких каждый день. Мальчик рос и становился смыслом жизни родителей. Первые месяцы после его рождения были как сказка – Рафаэль много улыбался, хорошо ел и уже начинал держать голову. Он делал все, что должен делать ребенок его возраста.
Однако со временем мама и папа начали замечать, что Рафаэль не переворачивается, не крутится и не проявляет активности. Родители сразу обратились к специалистам, проходили реабилитационные занятия, массажи, занятия в бассейне. Результаты появились только к 9 месяцам, когда Рафаэль попытался перевернуться.
Однако при начале обследований у Рафаэля была выявлена диагностика — очень редкое генетическое заболевание — лейкодистрофия с гипомиелинизацией, связанная с мутацией гена TUBB4A, поражение ЦНС, гемисиндром левой стороны и задержка моторного развития. Несмотря на огромные вложения и усилия, Рафаэль не ходит, у него очень слабая спинка, и он не может самостоятельно сесть. Мальчик полностью нуждается в уходе и посторонней помощи.
Невозможно описать, что родители делают ради своего сына — интенсивная реабилитация, врачи, специалисты, процедуры, анализы. Это их повседневная жизнь. Родители надеются, что смогут улучшить здоровье и функциональное состояние ребенка. Все занятия и процедуры стоят очень дорого, и родители вынуждены просить помощи, потому что Рафаэлю необходим специальный стационарный подъемник для лестниц с автоматической платформой GANSER (Австрия).
Стоимость специального стационарного подъемника – 18 350 евро. К сожалению, ни государство, ни местные власти не могут покрыть эти расходы, и они ложатся на плечи родителей.
Недавно Рафаэль перенес тяжелую операцию – реконструкцию правого тазобедренного сустава. После этой серьезной операции Рафаэлю крайне необходима интенсивная реабилитация и различные инновационные методы физиотерапии, чтобы помочь ему стать сильнее. В повседневной жизни приходится много перемещаться, поэтому Рафаэлю очень нужен этот стационарный подъемник для лестниц, который облегчал бы жизнь как самому мальчику, так и его родителям.
Давайте будем вместе с Рафаэлем и его семьей в этот трудный момент и поможем! Сделать пожертвование можно по ссылке.